一口气追到这里，真是好节目。

病友组织超越了个体病痛体验，将具有相似境遇的患者聚合成互助群体，以“病”为连接点，以“友”为关系纽带，共同面对生理挑战与心理压力，实现情感支持与信息共享。 同时，人多力量大，还可以动员社会资源，为获取昂贵特效药、推动科研进展贡献力量，实质上拓展了国家医疗保障体系的边界，填补了市场与政策在罕见病治疗领域的某些空白。 当下，不少病友组织，已超越单纯患者援助，成为推动社会对罕见病认知提升、政策优化及医药创新的重要力量，令人欣慰。

第22讲 病友组织 ★什么是病友组织： 它的组织原则是自愿结合，它有助于病友规避一系列风险，并获得短缺的医疗资源——这个风险就是肉身经济风险，它还可以获得短缺的医疗资源，比如通过关系就医找药。病友集体主义还有一个非常重要的功能，就是它有可能减少疾病负担，因而它有可能抑制因病致贫、因病返贫、因病久贫、因病赤贫带来的磨难。也就是说病友之间会相互帮助。 ★凡解释一词，即是做一部文化史——陈寅恪 病友这个词的流行：为什么不用患者，不用病人 “病友”流露出独特的人情关怀，有一种情感的注入 ★病友组织能做什么？ 美国的病友组织争取自身权利 中国的病友组织充分发挥互助精神，其中尤以“抱团养老”最具有实验精神→病友公社 ★关键少数法则（the principle of the critical few）。 比如说意大利的经济学家维尔弗雷多·帕累托（Vilfredo Pareto，1848年—1923年），提出一个稀少因素法则，也称为二八法则，就是大约只有 20% 的因素操作着大约 80% 的局面。 少数人的组织和行动为整个疾病患病群体服务 病友是一种身份认同 ★成功的病友组织案例：泡泡家园 一个父亲，一种罕见病，一个网站，一些行动，最终联结起数万人的社群，为潜在的几十万人服务

这么好的节目，可惜听者寥寥

哦，是还没有更新，真好真好还有~

还说继续往下听，就没有了呢~很好的节目，值得反复听~

物以类聚人与群分，病友也是一个群，是有温度的